Comme plusieurs familles d’enfants lourdements handicapés, et qu’on le veuille ou non, nous avons pluuuuusieurs amis au CHU Sainte-Justine. Neuro, gastro-entéro, orl, ophtalmo, génétique, cardio, maladies osseuses, imagerie, pharmacie, allouette… mettons qu’on connait plusieurs départements…
Et quand on se déplace, c’est très souvent une journée complète qu’il nous faut prévoir, ne serait-ce qu’en raison du transport, du traffic, des soins/médicaments/repas à donner à Louis en pleine salle d’attente… Donc, quand on a déjà un rendez-vous dans une spécialité et que certains de nos docs souhaitent voir Louis, les différents départements médicaux essaient de nous planifier un bel horaire dans une même journée… On essaie de voir ça comme la version «soins pédiatriques» d’un voyage organisé 😉
Ça nous donne des journées bien remplies, assez épuisantes pour Louis, demandante en concentration, adaptation, écoute et proaction pour les parents… MAIS, on a l’impression que les choses avancent pour la santé de notre coco et on a souvent plusieurs réponses ou pistes de solution quand on en sort… Ça et le fait que le personnel est vraiment génial. Presque tous nos docs sont aussi sympas que compétents. Louis a une belle «équipe olympique» autour de lui… on est chanceux.
Juste pour vous donner une idée du déroulement d’une journée de suivis à Sainte-Justine, voici l’exemple du vendredi 6 janvier dernier où on devait passer une ostéo-densitométrie, rencontrer la gastro-entérologue , passer un électroencéphalogramme (EEG) en neuro, rencontrer la nutritionniste et la neuro, récupérer des médicaments d’exceptions à la Pharmacie… Croyez-le ou non, on a été chanceux parce qu’on a pu revenir à la maison avant le trafic du soir!
Alors alors… voici comment se passe notre journée…
6h15 am: On s’apprête à partir! Louis n’a pris que ses anticonvulsivants et n’a pas déjeuné pcq doit être à jeun pour l’ostéodensitométrie. La bonne humeur est là.
6h30: On installe la bête dans la voiture et on part! Il fait noir… Louis trouve ça très drôle. Premier rv à 8h30, il faut prévoir le trafic et ne pas arriver en retard!
7h28 arrivée à l’hôpital. Louis toujours de bonne humeur.
8h10: Attente en imagerie médicale pour l’ostéodensitométrie, on se dégourdit les jambes. Louis nous fait même quelques pas. Sérieux, les parents étrangement enthousiastes dans une salle d’attente d’hôpital, c’est nous!!!!
8h45: Ostéodensitométrie
Cet examen permet d’évaluer la densité osseuse. Chez les enfants non marcheurs, la densité des os peut être trop basse. La diete cétogène peut également diminuer la densité osseuse… c’est pourquoi on doit suivre l’évolution de tout ca chez Louis!
9h15: salle d’attente en gastro-entérologie. On prend le reste des médicaments qui n’avaient pas été donnés ce matin. Et puis un petit powernap!
9h45: Rendez-vous de suivi avec notre si sympathique Dr Kelly. On veut régler la question du reflux qui est vraiment problématique chez Louis, qui le rend très inconfortable, lui coupe l’appétit et qui lui cause des crises d’épilepsie. Petite inquiétude quant au poids de Louis qui est le même depuis plus d’un an… c’est probablement lié au reflux et à la diete cétogène.
Le plan de match: augmenter l’anti-reflux actuel + faire une demande pour un autre médicament d’exception, plus efficace mais qui doit recevoir l’approbation de Santé Canada… on devrait l’avoir dans un mois…
Louis en compagnie de sa très sympathique gastro-entérologue Dr Kelly Grzywacz.
10h20: Arrivée en neurologie. On mange en vitesse (vive les repas liquides).
10h45 : EEG (électroencéphalogramme)
Les dernières fois qu’on a fait cet examen, Louis dormait. Aujourd’hui, il a vraiment aimé le bout du stroboscope. L’EEG se déroule toujours avec une première partie sans stimulation et une seconde où on met le stroboscope.
La bonne nouvelle pour Louis est que les éclairs de lumières ne suscitent pas de crises d’épilepsie. Donc pas de problème avec les écrans, les stimulations visuelles quand on essaie de développer sa vision, les flashs d’appareil photo, les éclairs des lampadaires et des phares de voiture quand on conduit à la noirceur, etc.
11h10: En neuro, on décolle la gomme des électrodes… et comme Louis trouve ça très drôle, la technicienne à craqué pour ce coco et elle s’en est donné à coeur joie dans le massage de tête 
… au cas où vous ne l’auriez pas deviné, Louis est vraie guidoune de la chatouille…
On retourne à la salle d’attente pour attendre les résultats du tests par Dr Lortie
11h20: En attendant, rencontre avec la nutrionniste Stéphanie Benoit pour discuter de la perte de poids importante de Louis et établir un plan de match pour corriger la situation. Comme les données sont étonnantes comparées à la pesée d’il y a deux semaines, on décide d’aller peser Louis sur la balance de la neuro puis sur la balance du département de gastro-entéro. En effet, il est important d’avoir le bon poids puisque ça a un impact sur les doses de médicaments que l’on donne à Louis…
Oh et pendant qu’on jase, papa va chercher le médicaments d’exception au département de pharmacie de l’hôpital.
11h35: Au moment où nous allions monter en gastro-entéro, Dr Lortie se libère pour analyser l’EEG et nous donner les résultats. Nous la rencontrons donc: tout est beau, aucun foyer épileptique. C’est une excellent nouvelle pcq ça veut dire que les dosages des médicaments sont bons et que la diète cétogène fonctionne… la cause des crises d’épilepsie se trouve donc ailleurs… ce qui confirme l’hypothèse de l’équipe Medicale selon laquelle c’est l’inconfort du reflux qui provoque les crises… et comme on vient de mettre sur pied un nouveau plan de match pour contrer le reflux… comme on dit… « on est en business »
11:40: On remonte donc en gastro-entéro pour reprendre la pesée de Louis. Fausse crainte. Louis n’a pas trop perdu de poids… la première pesée était erronée (un petit pied accoté sur une boîte et hop, ça vous change la lecture de la balance…) On corrige donc la prescription d’anti-reflux avec Dr Kelly.
11h54: Incroyable mais vrai, Louis prend ses deux doses de médicaments et son diner en moins d’une heure, dans la salle d’attente. On a même le temps de l’habiller.
12h47: On est dans l’auto et on décolle.
13h: Louis pète sa coche dans l’auto… la fatigue ya know. Mon chum, étant le meilleur papa du monde, s’arrête sur le bord de la rue pour consoler la bête qui s’endort presque dans ses bras. On reprend la route… Louis dort…
14h: Arrêt à notre pharmacie pour aller chercher les médicaments ajustés
14:30: Arriver à la maison. Louis dort. Papa et maman relaxent une petite heure et demie. Alléluia.
** La fin **
… ah non… finalement… épilogue… un dégat d’eau nous attendait à la maison… mais ça c’est une autre histoire…