Nouvelles


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  • 12 juin 2018

Un 3e Zumbathon au-dessus de toute attente!

Pour une 3e édition, nous avons eu l’immense privilège d’avoir Emilie Remon à nos côtés, qui a organisé son Zumbathon™ annuel au profit de Louis… Entourée de son équipe, elle a tout organisé, sans même avoir besoin de nous, ce qui nous a permis de nous consacrer à Louis et aux rénovations d’adaptation de la maison… […]

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  • 28 novembre 2017
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Une maison adaptée pour Louis!

Le projet Afin d’offrir à Louis un milieu de vie sécuritaire où il pourra grandir et s’épanouir, nous devons adapter la maison à ses besoins. En prévision de sa croissance et de sa vie adulte, ce projet nous permettra aussi de lui prodiguer les soins dont il a besoin, tout au long de sa vie, […]

Un coup de coeur: un autre Louis, le fils de notre amie Isabelle Nadeau. Celui-ci est atteint du syndrome d'Angelman et a le même que notre Louis. Il a eu tellement de plaisir à se faire photographier! (Et nous à le regarder)
  • 1 août 2017

Je pose pour la cause… une dernière édition mémorable pour Louis

Il y a un proverbe, africain je crois, qui dit qu’il faut un village pour prendre soin d’un enfant. Pour moi, Je pose pour la cause, c’est un peu ça. Et cette troisième édition en est la preuve. Orchestrées par la grande prêtresse de la photo Marie Faubert, plus de 500 personnes (et 2 chiens) […]

En compagnie de toutes les femmes formidables ayant pris part à cette soirée.
  • 26 mars 2017
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Donner au suivant… comme sur un nuage

Samedi dernier, soirée aussi inattendue qu’inespérée. Ce qui s’annonçait être une soirée de filles s’est transformée en soirée d’entraide pour Louis et notre famille… dans une loge du Centre Bell en plus!! Ce matin encore, je flotte. Il y a environ 1 mois, une amie de mon amie Julie m’envoie un petit mot : «Bonjour […]

Louis-EEG
  • 8 janvier 2017

Une journée de suivis à Sainte-Justine… c’est quoi?

Comme plusieurs familles d’enfants lourdements handicapés, et qu’on le veuille ou non, nous avons pluuuuusieurs amis au CHU Sainte-Justine. Neuro, gastro-entéro, orl, ophtalmo, génétique, cardio, maladies osseuses, imagerie, pharmacie, allouette… mettons qu’on connait plusieurs départements…

LouisNoel
  • 1 janvier 2017
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Année de réalisations et d’attentes… bye bye 2016!

L’année 2016 est déjà derrière nous… comme le temps passe vite! Il me semble que c’était hier que nous vous faisions part de nos projets pour cette année… Alors en cette période de bilan, voici celui de la dernière année pour Louis et notre famille… La première chose, et probablement la plus importante, est que […]

Isabelle Latour WEB
  • 13 août 2016
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Le petit garçon qui mangeait de la crème fouetté (ou La diète cétogène dans le traitement de l’épilepsie)

Quand la neurologue m’a parlé pour la première fois de la diète cétogène, ma première réaction a été : «La diète quoi??» C’est encore la réaction que je reçois quand je commence à expliquer les restrictions alimentaires de mon bonhomme. Ça, ou «Il est sur une diète spéciale lui, je pense, han?» quand on rencontre […]

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  • 5 juin 2016
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Un deuxième Zumbathon réussi pour Louis!

Le 21 mai dernier, c’est plus d’une quarantaine de personnes qui se rassemblaient à l’école Louis-Cyr de Napierville pour se trémousser avec «mucho plaisir» lors du Zumbathon Ensemble pour Louis. Grâce à la générosité de ces personnes, nous avons pu cumuler un peu plus de 900$ qui seront investis dans l’adaptation de notre maison (lire […]

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  • 8 mai 2016
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Levées de fonds 2016 – méchant programme!

Depuis déjà plusieurs semaines, on travaille fort fort fort à mettre sur pied des activités qu’on espère super chouettes pour vous et qui permettront d’amasser des sous pour l’adaptation de la maison pour Louis! En attendant la Louloumobile… L’an passé, vous avez été nombreux à nous aider à cumuler les sous pour l’achat du véhicule […]

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  • 28 mars 2016

Vers la Louloumobile – Étape 1 : Essais et questionnements!

Des levées de fonds qui avancent bien Depuis maintenant plusieurs mois, nous amassons les sommes permettant l’achat d’un véhicule adapté pour Louis. Nous avons pensé que vous aimeriez savoir où nous en sommes rendus avec ces démarches! Tout d’abord, nous tenons à remercier chacun de ceux qui se sont impliqués par un don ou leur […]

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  • 16 janvier 2016
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Tirage de Noël du Restaurant Bastos – 5500$ remis à Louis

Journée parfaite, le 14 janvier dernier, alors qu’avait lieu le tirage des gagnants du concours de Noël organisé par le Restaurant Bastos. Louis était de bonne humeur, nous aussi, l’équipe aussi, une belle neige tombait à gros flocons à l’extérieur. Et dans le resto, les sourires et la bonne humeur étaient palpables. (Mais bon, ok, […]

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  • 13 janvier 2016

Un Zumbathon en cadeau… retour sur l’événement :)

Le 25 septembre dernier avait lieu le Zumbathon au profit de Louis. Un merveilleux cadeau qui nous a été offert par Émilie Remon une ancienne élève d’Eric, le papa de Louis. Cette jeune femme de 18 ans, instructrice de zumba depuis 1 an, amoureuse des tout-petits de nature, nous a spontanément offert son aide, son […]

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  • 27 décembre 2015
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À venir en 2016!

Dans un article précédent, je vous parlais de notre année 2015 qui fut plutôt bien occupée («2015… toute une année!»). L’année 2016 s’inscrira dans la poursuite des projets entamés en 2015. Du point de vue santé, nous attendons les résultats en génétique d’ici l’été, nous poursuivons la diète cétogène et espérons qu’elle permettra de réduire […]

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  • 26 décembre 2015
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2015… toute une année!!

Il y a quelques jours, Louis vous souhaitait à sa façon ses meilleurs voeux pour le temps des fêtes (vous avez manqué cette vidéo? Visionnez-là ici ) Avec la fin d’année qui approche à grands pas, et puisque vous êtes nombreux à suivre avec intérêt les développement de Louis, nous avons pensé vous dresser une […]

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  • 31 octobre 2015
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À ta santé Louis! – première édition

Méga vague d’amour mercredi dernier, le 28 octobre 2015, alors qu’avait lieu la soirée bénéfice «À ta santé Louis» organisée de main de maître par nos amis de L’Épicurieux! Pour les statistiques, et elles ne sont pas négligeables, 215 personnes se sont présentées lors de cette soirée dégustation bières et saveurs. Grâce à vous et […]

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  • 16 octobre 2015
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Où vont vos sous pour Louis?

Devenir super-parent Depuis l’annonce de la condition de Louis, nous savions que nous aurions à passer au travers de plusieurs deuils, à adapter notre vie en fonction de ses besoins.

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  • 15 octobre 2015

Soirée À ta santé Louis! – Un premier accord bière-fromage en primeur!

Parmi les accords que vous pourrez découvrir lors de la soirée dégustation du  28 octobre prochain, les bières et fromages seront à l’honneur! Le chef Hugo Saint-Amant nous a révélé l’un deux en primeur: Le Monnoir et la Coup de Grisou!

Fiche-1-Epicurieux
  • 14 octobre 2015

Les Grandes Soirées L’Épicurieux, c’est…

Ambiance, bonne bouffe, accords dégustation bières et saveurs à volonté, bar à bonbons, bar à pop corn et épices de cru, Jazz band… voici ce qui vous attends lors de la soirée bénéfice du 28 octobre prochain

Louis Gaudreau l'ado :)
  • 25 septembre 2015
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L’Épilepsie rebelle… Ou Louis Gaudreau l’ado :)

En consultant Le Petit Robert au mot «rebelle», on peut, entre-autres, lire la définition suivante : «Qui ne cède pas, résiste, est réfractaire, hostile à quelque chose.»

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  • 27 août 2015
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Votre enfant a une souffrance cérébrale…

Il y a un an jour pour jour aujourd’hui, nous avions rendez-vous à la clinique externe de neurologie du CHU Sainte-Justine. Un peu naïvement, j’avais inconsciemment besoin de me faire dire que mon intuition me trompait, que j’étais une de ces mamans qui s’inquiètent trop, pour rien, que ce n’était «pas si pire que ça». […]

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  • 27 août 2015

Bébé fort pas fort, mou pas mou – Histoire d’un tonus qui ne savait pas se brancher…

L’une des particularités de la condition de Louis est qu’il est hypotonique… Hypo quoi? Ouais… nous aussi on a eu les mêmes points d’interrogations ahuris dans les yeux quand on a entendu ce mot là pour la première fois…

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  • 26 juillet 2015
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20 000 x MERCI!!!

Merci à tous ceux qui ont pu être présents lors de la soirée bénéfice pour Louis, vendredi dernier au Cabaret-Théâtre du Vieux-Saint-Jean! Nous avons fait salle comble! Merci aussi aussi à tous les donateurs qui n’ont pas pu être présents à la pièce! De plus nous étions très fiers d’annoncer que nous avons dépassé le cap […]