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Il y a quelques jours, Louis vous souhaitait à sa façon ses meilleurs voeux pour le temps des fêtes (vous avez manqué cette vidéo? Visionnez-là ici ) Avec la fin d’année qui approche à grands pas, et puisque vous êtes nombreux à suivre avec intérêt les développement de Louis, nous avons pensé vous dresser une petite rétrospective de notre année 2015 qui fut, disons le, plutôt chargée…

Dans cette publication, vous trouverez donc les dernières nouvelles sur Louis, les résultats de nos levées de fonds, le bilan de l’année. Nous vous réservons une prochaine publication pour vous parler de ce qui s’en vient pour nous en 2016. Pour plus d’informations, de photos et de vidéos, nous vous invitons à visiter nos sections du même nom dans ce site, ainsi qu’à visiter la page Facebook Ensemble pour Louis.

À vous tous qui supportez Louis, encore une fois, un immense merci d’être à nos côtés.

Nous vous souhaitons une nouvelle année emplie d’amour et de santé.

Virginie, Eric, Maxym (maman, papa, grande sœur)… et Louis!

 

Développement sur l’état de santé de Louis

Après un été particulièrement difficile dû à l’intégration d’une nouvelle diète visant à contrôler l’épilepsie et à des troubles digestif, Louis a enfin retrouvé toute sa bonne humeur. Nous sommes vraiment heureux de retrouver notre petit soleil qui sourit au moindre son, à la moindre chatouille, et qui profite de la vie. D’ailleurs, depuis quelques semaines, la diète semble porter fruit et les crises de Louis se font moins fréquentes, plus courtes et moins fortes. De plus, elles le fatiguent beaucoup moins et Louis participe donc beaucoup mieux aux activités de réadaptation qui parsèment son quotidien.

L’année 2015 a été extrêmement bien remplie d’hospitalisations, de rendez-vous médicaux et d’investigations en tout genre. Il s’agit d’un incontournable lorsque l’on se retrouve devant un cas complexe comme celui de Louis. Sans détailler chacun d’entre eux, ces rendez-vous ont permis de mieux connaitre l’état de santé de Louis, ses symptômes et les atteintes de son retard de développement. Cette période se poursuivra dans les prochaines années, mais elle devrait être un peu moins intense puisque les principales sphères médicales se sont déjà penchées sur le cas de Louis… du moins, c’est ce que nous espérons!

Depuis le début de l’année, Louis est maintenant suivi par deux nouvelles neurologues au CHU Sainte-Justine: Dr. Elsa Rossignol et Dr Anne Lortie. Également généticienne, Dr Rossignol se spécialise dans les cas comme celui de Louis et mène actuellement une étude sur le sujet. Participant à ce projet de recherche, Louis verra donc l’ensemble de son génome analysé d’ici les prochains mois et nous devrions être en mesure d’avoir un diagnostic clair probablement cet été. En raison de l’absence d’anomalie cervicale significative, Dr Rossignol nous a confirmé que Louis souffre d’une maladie génétique rare (maladie orpheline), reste à connaitre la mutation génétique en cause.

Peu importe que nous connaissions le nom de la maladie de Louis, notre mandat cette année et pour celles à venir demeure le même : contrôler l’épilepsie et stimuler notre petit bonhomme le plus possible.

À ce sujet, les derniers mois ont été mis à profit pour installer des ressources durables permettant d’optimiser le développement de Louis. Fiston est maintenant complètement pris en charge par le Centre Montérégien de Réadaptation (CMR) (physio, ergo, physiatrie, dysphagie, aides techniques), par l’Institut Nazareth et Louis Brail (INLB) (déficience visuelle) et nous venons d’être admis au service de soutien du CLSC.

 

Louis au CPE

Grâce à l’aide de notre député Dave Turcotte, nous avons rencontré la Ministre de la famille l’été dernier et Louis a maintenant été accepté dans un programme spécial lui permettant d’avoir une éducatrice juste pour lui à raison de 4h30 par jour. Cette mesure a également été obtenue grâce à l’aide précieuse de Lucie Martin, directrice du CPE qui a travaillé d’arrache-pied. Aujourd’hui, Louis a donc la grande chance de pouvoir fréquenter le CPE toute la journée, comme n’importe quel autre enfant, d’être entourée d’éducatrices formée pour ses besoins et soucieuses de son développement et de son intégration auprès des autres enfants. D’ailleurs, pour son plus grand bonheur (et le nôtre), Louis est la coqueluche de son groupe. Cette mesure nous permet également d’envisager un retour au travail autant pour maman que pour papa.

 

Vers le véhicule adapté (Vroum vroum vroum vers la LoulouMobile)

Louis est toujours en attente d’évaluation afin que nous puissions rencontrer un ergothérapeute spécialisé du CMR qui pourra nous indiquer quel type d’adaptation est nécessaire pour Louis. Suite à cette rencontre, nous saurons quels sont les modèles automobiles vers lesquels nous pouvons nous tourner. Après l’achat du véhicule choisi, la RAMQ procédera à l’adaptation du véhicule selon les recommandations du CMR… et on pourra ensuite ENFIN prendre possession de notre LoulouMobile.

Louis a été admis dans ce programme en mai dernier et c’est un programme qui demande environ deux ans d’attente. Nous devrions donc être en mesure d’avoir le véhicule adapté d’ici mai 2017. On se croise les doigts pour que ce soit avant.

Pendant cette période, nous continuons d’amasser les fonds nécessaires à l’achat de ce véhicule. Nous avons presque atteint l’objectif que nous nous étions fixé. Nous espérons l’atteindre d’ici la fin de l’année 2016.

 

Retour sur les campagnes de financement de 2015

Ce qui nous marque surtout pour cette année est l’extrême générosité de tous envers Louis. Vous avez été nombreux à nous faire parvenir un don ou à participer aux différentes activités de financement. Chaque participation a contribué au succès de ces campagnes. Si bien que nous avons maintenant presque atteint notre objectif pour l’achat du véhicule adapté. WOW! On ne pensait pas avoir autant de soutien! Nous envisageons donc l’avenir avec optimisme pour les prochaines campagnes de financement qui nous permettront d’adapter la maison (rampe d’accès, salle de bain, matériel spécialisé, etc.)

D’ailleurs, nous en profitons pour vous informer que nous sommes en train d’intégrer les photos de l’Album « Un don une photo » sur le site de Louis… il se peut que vous n’y soyez pas encore mais nous n’oublierons personne! Surveillez la page Facebook Ensemble pour Louis pour être à l’affut des ajouts.

Du côté de nos partenaires, nous sommes vraiment chanceux d’être entourés de personnes infiniment généreuses qui parrainent Louis et/ou qui nous ont permis de réaliser des campagnes de financement aussi diversifiées qu’intéressantes en 2015:

• Élisabeth Provencher et les ateliers Globart : Marraine graphiste Ensemble pour Louis.
• Marie Faubert : Marraine photo et web. Organisation de l’événement « Je pose pour la cause » en juillet.
• Julien Halde et l’équipe de MXO : Parrain impression de matériel pour les campagnes de financement
• L’Équipe du Théâtre du Bahut : Soirée bénéfice avec la pièce Les bâtards en juillet.
• Émilie Remon : Zumbathon en août.
• Toute l’équipe de Lord Photo : Événement photo d’Halloween en octobre.
• Patrick Charbonneau et toute l’équipe de L’Épicurieux : Soirée dégustation « À ta santé Louis! » en octobre.

Et parmi les campagnes toujours en cours.

• Vente de macarons au profit de Louis concoctée par Les passions de Julie
• Concours de Noël du restaurant Bastos mis sur pied par les deux proprios Sophie et Filipe.
• Dons en ligne

Pour plus d’info sur les campagnes de financement, vous pouvez également consulter l’article «Où vont vos sous pour Louis».

 

Nous sommes chanceux

Comme vous le voyez, nous ne manquons pas d’activités pour combler nos journées et nous avons surtout la chance d’avoir un petit Louis toujours souriant, qui participe à toutes ses réadaptations avec bonheur. Chaque exercice est d’abord une merveilleuse opportunité de découverte et nous avons la chance d’avoir un petit bonhomme qui adore les stimuli en tous genres. Nos familles et amis sont proches, en santé et nous supportent énormément, le système de santé a pris en charge le cas de Louis, son équipe olympique (comme nous aimons appeler les intervenants qui s’occupent de lui) est composée de personnes formidables… et surtout toute une panoplie d’anges-gardiens l’entourent d’une grande chaine d’amour… Les anges-gardiens, c’est vous!

Merci encore et un très joyeux temps des fêtes.

Virginie, Eric, Maxym et Louis (Maman, papa, grande soeur… et bébé Lou!)