Où vont vos sous pour Louis


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Devenir super-parent

Depuis l’annonce de la condition de Louis, nous savions que nous aurions à passer au travers de plusieurs deuils, à adapter notre vie en fonction de ses besoins. Ce qui au début était un concept assez flou s’est rapidement transformé en rendez-vous médicaux et hospitalisation, en réadaptation et stimulation 24/7, en adaptation de notre chez-nous, et tant d’autres petites et grandes choses…

Depuis peu, une nouvelle réalité m’habite. Je commence concrètement à vraiment prendre conscience que d’être le parent d’un enfant lourdement handicapé implique aussi des mégas ajustements financiers. Et ce, pour de très nombreuses années à venir.

Je dis «concrètement» parce qu’on savait bien que ce ne serait pas facile, mais les projets à réaliser prennent maintenant forme et nos sources de revenus, elles, diminuent. S’occuper d’un enfant lourdement handicapé, ça demande en effet de réduire le temps qu’on passe au travail. Ironiquement, les besoins de cet enfant, eux, sont considérablement plus élevés que ce que nous avions prévu pendant que Louis était dans me bedaine et qu’on rêvait à notre nouvelle vie de famille…

Louis et maman :)Je ne pensais pas que je serais un jour dans le camp de ceux qui demandent, qui «quêtent», qui ont besoin de la générosité financière d’autrui pour offrir une qualité de vie décente à leur enfant. Mais c’est justement en pensant à mon fils et en sachant tout ce dont il a besoin que je mets mon orgueil de côté, que je prends mon courage à deux mains, et que je me transforme en marathonienne/louve/blogueuse/gestionnaire-de-projet/spécialiste-des-demandes-de-subvention/organisatrice-de-levée-de-fonds, etc. etc. etc.

Parce que les projets à réaliser arrivent à pas de géant, et que les besoins sont criants.

Vroum vroum vroum, vers la Louloumobile

Le premier d’entre eux, et non le moindre, est l’achat d’une voiture adaptée pour notre petit Louis. Comme les délais d’attente sont de deux ans et que nous prévoyons une dépense de 30 000$ à 40 000$ pour l’achat du véhicule, nous devons entamer ces démarches dès maintenant.

Pour quelques temps encore, Louis voyage dans son siège d’auto 3 en 1, face vers l’arrière. Mais un gros bébé de 26 livres, mou de surcroit, ça vous fait découvrir vos inaptitudes en tant que contorsionniste quand vient le temps de l’installer dans une berline ou une sous-compact.

D’ailleurs, il sera bientôt trop grand pour ce type d’installation et son manque de tonus ne nous permet pas de l’installer dans un banc d’appoint ordinaire. Il n’y serait pas en sécurité puisqu’il n’arrive toujours pas à tenir sa tête ni son tronc.

Nous sommes déjà en attente d’une évaluation au Service de la conduite automobile du Centre Montérégien de Réadaptation. Cette rencontre nous permettra de bénéficier des recommandations d’un ergothérapeute spécialisé qui nous guidera vers le meilleur modèle d’adaptation automobile pour Louis. Nous devrons ensuite  trouver les modèles de véhicules qui permettent cette adaptation, demander et évaluer les soumissions avant de faire notre choix.

Ah oui… autre petit détail… nous sommes quatre dans notre famille et, une fois la poussette adaptée démontée, installée dans l’auto et Louis assis dans son banc… il ne reste qu’un siège passager vacant… Une voiture adaptée nous permettrait de voyager Louis de façon sécuritaire tout en pouvant nous déplacer assis tous les quatre dans la voiture 😉

FamilleGaudreauEnVoiture

Dans la mire…

Si la voiture adaptée est dans le haut de la liste de nos besoins, elle est suivie de peu par l’ajustement de la maison. Dans les années à venir, nous devrons penser à refaire l’aménagement extérieur de la maison pour y intégrer une rampe d’accès. Par ailleurs, l’adaptation devra aussi être réalisée à l’intérieur avec, par exemple, une rampe d’accès permettant de passer du salon à la cuisine (demi-pallier) et l’adaptation de la salle de bain pour utilisation par une personne handicapée. Le but étant d’offrir un milieu de vie le plus «normal» possible pour notre petit bonhomme. Parce que nous croyons qu’il a droit, comme tous les enfants, d’avoir un environnement stimulant, beau, confortable et accessible.

D’ailleurs, si vous avez des suggestions de design, d’entrepreneur, n’hésitez pas à nous les partager!

Des soirées bénéfices qui ont un impact réel sur la qualité de vie de Louis

Affiche-Soiree-Benefice-LouisLes soirées bénéfices que nous avons organisées jusqu’à maintenant sont consacrées à cet objectif de nous procurer un véhicule adapté. Nous avons déjà reçu plusieurs dons et le spectacle «Les bâtards», présenté en juillet dernier par le Théâtre du Bahut, nous a permis de débuter en beauté cette campagne de financement.

La soirée À ta santé Louis, qui aura lieu le 28 octobre prochain aux Halles Saint-Jean, sera notre dernière activité de financement pour 2015. Ce sera une soirée festive avec de la musique jazz live, des dégustations à volonté d’accords bières et saveurs, un bar à bonbons, des découvertes d’épices de cru, le bar à popcorn, en plus de pleins d’autres surprises… Nous espérons cumuler 9 000 dollars en vendant 300 billets à 30$.

Nous vous attendons donc en grand nombre! Il est important de réserver votre billet à l’avance pour nous permettre de planifier la bouffe! Cliquez ici pour réserver en ligne!

On a bien hâte de vous y rencontrer et nous vous remercions de nous aider à offrir une meilleure qualité de vie à notre petit Louis… Tous ensemble pour Louis :)

Virginie, la maman de Louis

 

Icone-Merci-01

…et une BD cachée pour ceux qui ont lu ce long article jusqu’au bout 😉 …

LAutoMontage

6 Comments

[…] Ce 25 septembre 2015, c’est donc une quarantaine de personne qui se sont déplacées pour bouger au son des rythme latins, sur les chorégraphies dynamiques des instructeurs qualifiés Jonathan Lefrançois, Ioana Gaucher, Rosalie Gamache, Joannie Daly et Nathalie Ouellet (absente lors de l’événement), en plus d’Émilie elle-même. Au total, c’est près de 500$ que cette jeune femme nous aura permis d’amasser. Des sous que nous gardons précieusement en prévision de l’achat du véhicule adapté pour Louis (Pour plus d’info : Où vont vos sous pour Louis) […]

[…] Pour plus d’info sur les campagnes de financement, vous pouvez également consulter l’article «Où vont vos sous pour Louis». […]

[…] Pour ceux qui souhaitent voir à quoi servira cette somme, je vous invite à consulter mon article «Où vont vos sous pour Louis?»  […]

Virginie L'écuyer (post author) , 17 octobre 2015 Reply

Merci France-Hélène! Pour l’anecdote, on est surtout contents d’avoir convaincu Maxym de participer 😉

France-Hélène Signori, 17 octobre 2015 Reply

Vous me remuez dans tous les sens à chaque fois les amis!!!! Bravo!

Virginie L'écuyer (post author) , 17 octobre 2015 Reply

Merci France-Hélène! Pour l’anecdote, on est surtout contents d’avoir convaincu Maxym de participer ?

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