Bébé fort pas fort, mou pas mou - Histoire d’un tonus qui ne savait pas se brancher…
L’une des particularités de la condition de Louis est qu’il est hypotonique… Hypo quoi? Ouais… nous aussi on a eu les mêmes points d’interrogations ahuris dans les yeux quand on a entendu ce mot là pour la première fois…
Pour l’étymologie de la chose : «hypo» signifie «manque de» et «tonique» fait référence au tonus. En vocabulaire médical, ça veut, dire que Louis n’a pas de tonus musculaire. C’est la raison pour laquelle il éprouve tant de difficulté à maintenir sa tête levée, s’asseoir, etc. C’est aussi pour cette raison qu’il n’a aucun contrôle musculaire. Autrement dit, même s’il a parfois quelques spasmes où ses muscles se contractent, ça ne dure pas longtemps, et son cerveau n’arrive pas à dire aux muscles quoi faire. Pour cette raison, prendre des objets dans ses mains relève d’un véritable tour de force et le voir ramener ses mains vers sa bouche nous transporte littéralement de joie.
Jusque-là, on trouvait ça, quand même, pas si pire, assez clair… Mais.
On nous a précisé que l’hypotonie de Louis avait ceci de particulier qu’elle était «axiale». Ce qui signifie qu’elle se limite à sa tête, son cou, ses épaules, son tronc (l’axe centrale de son corps). Toutefois, les bras et les jambes, eux, sont « spastiques », ce qui signifie qu’ils ont un excès de tonus. Ils sont donc trop durs, trop raides, presque figés. C’est la raison pour laquelle les bras et les jambes de Louis sont souvent si difficiles à plier, ses mains si difficiles à ouvrir. Il a de la difficulté à lever ses bras parce que ses épaules ne sont pas assez fortes pour contrer la gravité et les projeter dans les airs… mais ses bras eux-mêmes sont raides et tendus. Jusqu’à l’âge de 6 mois, Louis avait d’ailleurs constamment les mains en poing.
Autrement dit, trop de tonus dans les membres, pas assez dans son tronc-cou-tête. De notre côté, nous pourrions résumer nos exercices avec Louis de la façon suivante : D’une part, nous devons renforcir, muscler sa tête, son cou, ses épaules. D’autre part, il nous faut étirer ses bras, ses mains, ses jambes pour ne pas que ses muscles s’atrophient.
Au départ, cette condition générale nous embêtait un peu parce qu’elle était difficile à décrire, à comprendre. Manque-t-il de tonus ou pas? Que devons-nous renforcir? Que devons-nous étirer. Quels exercices, quelles stimulations appliquer à quelles partie de son corps. Et comment travailler le contrôle de tous ses muscles, la clé de voûte de tout ce système neuro-musculaire…
Et il faut ensuite expliquer cette condition à l’entourage de Louis. Combien de fois avons-nous entendu, un pincement au cœur : « Ah bien, il est fort finalement! Regarde comme il me serre le doigt! », « Il bouge ses bras! Il va bien alors! », « Ah! Il tient sa tête! Il est capable de la tenir! »
Toutes ces observations nous ont amené à nous rendre compte que la condition de Louis, comme celle de tous les enfants lourdement handicapés, était complexe, propre à lui seul, et qu’elle demande beaucoup d’explication pour la comprendre. Nous sommes heureux que toutes les personnes qui nous ont fait ces commentaires l’aient fait par réel soucis du bien-être de Louis. Heureux aussi qu’elles se soient toutes montrées intéressées par nos explications, nous aient fait répété lorsque nécessaire. Ainsi, nous savons que notre bonhomme est entouré de gens qui souhaitent l’aider de la façon qui est la plus appropriée pour lui.
Depuis quelques jours, Louis arrive à projeter ses bras dans les airs lorsqu’on le lui demande… et qu’on l’encourage beaucoup 
Cela nous donne bon espoir pour la suite. On continue de travailler fort, poussés, nous aussi, par les encouragements et l’amour de nos proches.
En espérant que ce court article vous ait permis comprendre un peu mieux la condition de Louis, et qu’il vous ait intéressé.
Merci de nous suivre
