Vers la Louloumobile - Étape 1 : Essais et questionnements!

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Des levées de fonds qui avancent bien

Depuis maintenant plusieurs mois, nous amassons les sommes permettant l’achat d’un véhicule adapté pour Louis. Nous avons pensé que vous aimeriez savoir où nous en sommes rendus avec ces démarches!

Tout d’abord, nous tenons à remercier chacun de ceux qui se sont impliqués par un don ou leur participation à une activité bénéfice. Votre soutien a fait une réelle différence dans nos vies. Vous avez fait en sorte de retirer un énorme stress financier de nos épaules. Nous avons aussi senti tout le support et l’entraide qui se tissaient autour de nous, autour de Louis… Nous vous en sommes profondément reconnaissants 

En date d’aujourd’hui, les campagnes de financement vont bon train mais nous devons attendre encore quelques mois avant de procéder au choix du véhicule et donc, de connaitre le prix qu’il nous en coûtera. Nous devrons évidemment poursuivre nos levées de fonds par la suite pour répondre aux divers besoins de Louis et à notre baisse de salaire mais ce premier succès nous fait envisager la suite avec espoir. On se croise les doigts pour la suite.

C’est maintenant au tour de Louis…

En janvier dernier, nous apprenions que le Centre Montérégien de Réadaptation (CMR) entamait le traitement du dossier de Louis. Soulagement! Nous attendions cette nouvelle depuis plusieurs mois. La liste d’attente était derrière nous et nous pouvions commencer le processus (long lui aussi) vers l’achat de notre véhicule adapté.

Nous avons donc rencontré notre sympathique ergothérapeute Caroline Lanthier du «Programme de Conduite automobile et d’Adaptation de véhicule» qui nous a expliqué les choix d’adaptation disponibles pour Louis. Nous nous sommes ensuite rendus, le 4 février dernier, dans une entreprise spécialisée en adaptation de véhicule afin de faire l’essai des adaptations possibles. Louis a fait ça comme un champion. Patience, sourire, et quelques airs de surprise étaient au rendez-vous!

Première adaptation : le banc motorisé

Pour l’instant, en raison de la grandeur et du poids de Louis, la SAAQ nous oblige à garder Louis dans son banc de bébé plutôt que dans sa poussette. C’est la solution qui est la plus sécuritaire pour Louis lors des déplacements en auto… Lorsqu’il sera plus grand, nous pourrons le voyager à même sa poussette que nous ancrerons dans l’auto mais nous n’en sommes pas encore là…

Pour l’instant, nous devons donc effectuer les transferts de Louis de sa poussette à son banc d’auto et vice versa. Bien que ceci soit sécuritaire pour Louis une fois qu’il est dans l’auto, cela devient de plus en plus difficile pour nous puisque Louis grandit, devient de plus en plus lourd – sensation de lourdeur accentuée par son manque de tonus – et que nous effectuons des torsions (et contorsions!) lors de ce mouvement.

Nous n’avons donc pas vraiment d’option quant à l’adaptation que nous devons choisir en premier lieu. Il s’agira donc de l’installation d’un banc motorisé qui pivotera sur lui-même, sortira du véhicule et s’abaissera à la hauteur souhaitée pour que nous puissions y installer Louis.

Dans 2-3 ans : Le plancher abaissé

Lorsque Louis sera assez grand pour ne pas être voyagé dans son banc de bébé, nous devrons probablement nous tourner vers l’option d’abaisser complètement le plancher du véhicule afin d’y entrer et d’y ancrer Louis dans sa poussette adaptée ou sa chaise roulante. Cette adaptation est beaucoup plus complexe et implique une modification complète de l’architecture du véhicule.

Entrée par le côté ou par l’arrière du véhicule, ces deux options s’offriront alors à nous.

Ce mode de transport nous permettra d’éviter les blessures dues aux transferts de Louis tout en étant sécuritaire pour notre petit bonhomme et en permettant le transport de son matériel adapté. Et on s’assurera que la grande sœur aura aussi assez de place dans l’auto!… Mais nous devons absolument attendre que Louis soit assez grand pour en arriver à cette adaptation.

Que choisir? Quelques considérations en rafales

Expliquées comme cela, les prochaines étapes ont l’air déjà réglées d’avance mais voilà…

• La SAAQ paie pour l’adaptation du véhicule 1 fois, à tous les 5 ans.
• L’adaptation que nous devons faire pour l’instant (celle du banc motorisé) sera inadéquate probablement avant que le délai de 5 ans ne soit écoulé et nous devrons alors procéder à une nouvelle adaptation du véhicule pour abaisser le plancher. Il est donc probable que nous aurons à défrayer l’une des deux adaptations qui nous attendent dans les prochaines années.
• Le banc motorisé coûte environ 8 000$ alors que l’abaissement du plancher coûte environ 20 000$. On se demande donc si l’on ne serait pas mieux de payer le banc pour pouvoir bénéficier du 20 000$ même si on n’est pas certain à 100% que c’est ce dont Louis aura besoin dans 2-3 ans (il pourrait ne pas encore être assez grand ou lourd, pourrait avoir plus de mobilité qu’on le pense, etc)…
• Par ailleurs, nos ergos et physios nous disent qu’il est aussi possible que Louis se développe assez pour pouvoir se soulever lui-même de sa poussette pour nous aider à le placer dans son banc motorisé… (oui, j’ai cru rêver en entendant cela…)
• Le seul modèle permettant d’abaisser le plancher pour nos besoins, le Dodge Grand Caravane pour ne pas le nommer, sera discontinué d’ici la fin de l’année et remplacé par un nouveau modèle… plus cher… dont on ne connait pas encore les spécifications techniques…

Prendre la bonne décision…

Heureusement, nous avons encore quelques mois devant nous pour prendre notre décision :

• Payer le banc de notre poche et nous assurer que la SAAQ paiera l’abaissement du plancher
• Prendre la chance de faire payer le banc par la SAAQ maintenant en se croisant les doigts pour qu’elle accepte de payer le plancher abaissé si nécessaire lorsque le temps sera venu… c’est-à-dire on ne sait pas quand…

Prochaines étapes

• Pour l’instant, nous devons suivre les étapes vers l’acquisition de notre véhicule. C’est-à-dire
• Récupérer les soumissions des entreprises d’adaptation de véhicule et les soumettre à la SAAQ.
• Attendre que la SAAQ étudie le dossier et (surtout) l’accepte.
• Choisir le type d’adaptation.
• Magasiner le véhicule en fonction de l’adaptation retenue et en faire l’achat.
• Envoyer le véhicule à l’entreprise qui effectuera l’adaptation
• Aller chercher le véhicule, FAIRE UNE BALADE EN FAMILLE et prendre plein de photos pour partager tout ça avec vous

Évidemment, on souhaite vous tenir au courant de toutes ces démarches… après tout, la Louloumobile, c’est beaucoup grâce à vous!

Merci à tous

Virginie, la maman de Louis