L’Épilepsie rebelle... Ou Louis Gaudreau l'ado :)


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En consultant Le Petit Robert au mot «rebelle», on peut, entre-autres, lire la définition suivante : «Qui ne cède pas, résiste, est réfractaire, hostile à quelque chose.»

Epilepsie rebelle 1a

Eh bien croyez-le ou non, en contexte neurologique, cette définition s’applique assez fidèlement et on l’attribue à une forme d’épilepsie qui réagit peu, incorrectement ou pas du tout à la médication. Notre neurologue emploie cette expression d’«épilepsie rebelle» mais on retrouve aussi dans la littérature les termes «épilepsie réfractaire» ou «épilepsie pharmaco-résistante».

Epilepsie rebelle 3Étonnamment, près de 25% des personnes atteintes d’épilepsie sont dans cette catégorie… et comme Louis ne fait pas les choses à moitié, vous aurez compris que c’est aussi  son cas.

Depuis qu’il a reçu un premier diagnostic d’épilepsie le 8 septembre 2014, Louis a déjà essayé cinq anticonvulsivants. L’un d’entre eux a été remplacé parce qu’il avait trop peu d’impact sur l’épilepsie. Un autre a été carrément retiré parce que Louis y réagissait trop fortement et était carrément légume. Aujourd’hui sa médication se compose de trois anticonvulsivants, à prendre trois fois par jour.

Malgré tout, notre petit bonhomme demeure  aux prises avec l’épilepsie.

Quand j’explique ces «détails techniques», ça provoque toujours la même expression : un visage à la fois étonné et empathique… qui semble dire : «Mais qu’est-ce qu’on peut faire??» Cette face-là, on l’a nous aussi à chaque fois que notre bonhomme convulse… Mais tout espoir n’est pas perdu puisque quelques solutions peuvent encore être explorées.

La médication… plusieurs essais encore possibles

Plusieurs avenues du côté de la médication sont encore possibles. Il existe en effet une vingtaine de famille d’anticonvulsivants… il nous en reste donc plusieurs à essayer. Par contre, chaque nouvel essai d’un de ces médicaments implique une période plus ou moins longue où le corps de Louis s’adapte : il est plus maussade, endormi, hypotonique (sans tonus). Ces périodes durent généralement de deux à trois semaines pour chaque ajout ou ajustement de médication et nous devons souvent faire plusieurs ajustements pour un même médicament. C’est autant de temps perdu pour le stimuler et c’est l’ensemble de son développement (moteur, visuel, cognitif, social, langagier, communicationnel) qui est mis en «stand-by».

La diète cétogène

Par ailleurs, nous testons  actuellement la diète cétogène. C’est une  alimentation à base de gras, qui arrive, dans plusieurs cas d’épilepsie rebelle, à contrôler ou à diminuer substantiellement l’épilepsie. Je compte vous concocter un article sur le sujet (qui est lui-même assez touffu)… mais disons qu’en résumé, pour Louis, ce n’est pas gagnant à 100%.

La chirurgie de l’épilepsie

Certains patients pharmaco-résistants peuvent aussi être de bons candidats à la chirurgie de l’épilepsie… C’est une opération importante consistant à enlever les parties de cerveau où se trouvent les principaux foyers épileptiques. Comme Louis n’a pas de lésions, malformations ou tumeurs cérébrales (ça c’est la bonne nouvelle), il n’est pas éligible à cette chirurgie (ça c’est la moins bonne). (Notons que c’est l’absence d’anomalie cérébrale importante qui oriente les diagnostics vers la maladie génétique… pour ceux qui se le demandent).

Epilepsie rebelle 4La stimulation du nerf vague

Enfin, j’ai lu dans mes recherches personnelles que certains centres hospitaliers installent un stimulateur du nerf vague pour prévenir les crises. C’est un peu comme un Pace Maker version anticonvulsivant… Il s’agit d’un sujet que je connais peu mais que nous aborderons probablement lors de notre prochain rendez-vous en neuro!

 

Epilepsie rebelle 2
En terminant, j’aimerais faire appel à ceux d’entre vous qui connaissent un enfant ou un patient aux prises avec l’épilepsie rebelle…. Nous serions vraiment heureux de lire vos témoignages sur le sujet. Nous réalisons que c’est un domaine où la recherche demeure nécessaire et inachevée et nous sommes avides d’explorer diverses solutions pouvant permettre à Louis de surmonter ce symptôme…

Merci encore une fois de nous lire et de nous supporter… tous ensemble pour Louis, vous faites une réelle différence dans nos vies.

 

Virginie
La maman de Louis Gaudreau

 

Une petite remarque en guise de nota bene

Lorsque j’ai eu l’idée de rédiger cet article, c’était principalement pour répondre aux questions des nombreuses personnes qui se demandaient ce qu’était l’épilepsie rebelle. J’espère que ces quelques précisions  vous en donnent un aperçu… Toutefois, ces explications sont celles d’une maman qui peut avoir interprété ou  mal compris certaines infos, et non pas les propos d’une spécialiste en neurologie…. J’en appelle donc à votre indulgence 😉

 

3 Comments

[…] oui, Louis étant atteint d’une forme d’épilepsie réfractaire à la médication, l’équipe de neurologie du CHU Sainte-Justine nous a recommandé la fameuse diète cétogène […]

Jean-Louis, 29 septembre 2015 Reply

Je vous trouve vraiment très courageux autant qu’inspirants et chaque rencontre de Louis m’a positivement touché. C’est une personne et personnalité à part entière et qui sait et saura faire différemment son chemin dans la vie et combien grâce aux magnifiques parents que vous êtes. Et sachez que je le pense intensément. Jean-Louis

Hélène Lajeunesse, 25 septembre 2015 Reply

Vous faites de votre mieux et vous le faites très bien. Rapidement aussi: vous prenez les bouchées doubles en un temps record pour comprendre et nous faire comprendre. En attendant de contrôler tous les symptômes, les parents vous avez le médicament essentiel: le don de soi, l`amour inconditionnel, la persévérance. …Je ne vous le répéterez jamais assez, Laurence me dit que vous êtes bien entourés mais ne sous-estimez pas votre fatigue ne serait-ce que quelques heures. Ma condition ne me permets pas de faire quelque chose pour vous mais de vous suivre est très important. Il est beau votre fiston. Ses yeux parlent. Bonne fin de journée. xx

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