Votre enfant a une souffrance cérébrale…

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Il y a un an jour pour jour aujourd’hui, nous avions rendez-vous à la clinique externe de neurologie du CHU Sainte-Justine. Un peu naïvement, j’avais inconsciemment besoin de me faire dire que mon intuition me trompait, que j’étais une de ces mamans qui s’inquiètent trop, pour rien, que ce n’était «pas si pire que ça». Mais non.

Depuis que Louis avait deux mois, j’avais l’impression qu’il avait un peu de retard sur ce que je lisais dans les livres. Il ne tenait pas sa tête, n’amenait pas ses mains à sa bouche, bougeait peu et ne levait jamais ses jambes…

Au rendez-vous médical de deux mois : «On va lui laisser le temps, c’est peut-être juste son rythme…» À quatre mois : «C’est probablement rien mais on va juste aller vérifier en neurologie.» Plusieurs appels et quelques semaines plus tard, dans le bureau du neuro : «Clairement, il y a souffrance cérébrale.» Et devant notre air de détresse/étonnement/abattement : «Mais vous le constatiez. Ça ne vous étonne pas.»

Souffrance? Mon enfant souffre?? Qu’est-ce que ça veut dire? «Nous ne pensons pas qu’il souffre au sens physique du terme mais, selon mon examen, il semble avoir manqué d’air à la naissance.» Quoi???

Tout de suite : mille et une questions et aucune à la fois. Qu’est-ce que ça veut dire? Pourquoi? Est-ce que je l’aurais su s’il avait manqué d’air? On ne m’en a rien dit! Est-ce qu’il va redevenir normal? Quand? Que devons-nous faire? Quelles sont les séquelles? Qu’est-ce que je dois savoir?? Pourquoi nous?

À toutes les questions sur l’avenir de Louis, la même réponse : « Il est trop tôt pour savoir ». Et puis des recommandations que je n’ai pas tout à fait écoutées. Le neuro qui parle, comme dans un rêve, et moi qui entend nébuleusement les mots «…test…», «…physio…», «…il faut attendre…»

Je me rappelle être sortie du bureau du médecin, moitié sonnée moitié dévastée. Avec mon bel amoureux à mes côtés qui tentait de recoller mes morceaux et qui tenait Louis dans ses bras. « Ça va aller mon amour. On va attendre les résultats des tests »

Vous décrire la douleur qui nous étreint au moment et dans les mois suivants cette annonce…
Je n’avais jamais connu un tel gouffre. Les mots ne suffisent pas. Et le cœur veut vous sortir du corps à tout instant.

Aujourd’hui, nous savons que Louis n’a pas manqué d’air à la naissance, que la cause de son retard neuromoteur est due à une maladie génétique rare plutôt qu’à un manque d’oxygène au cerveau, qu’il n’a pas de lésion, de malformation ou de tumeur cérébrale. Pourtant, tant de questions demeurent en suspens quant à son développement et ses capacités neurologiques, motrices, intellectuelles, visuelles, etc. Nous devons continuer notre apprentissage de cet état d’incertitude. Je trouve cela extrêmement difficile, je l’avoue.

Sur les murs du département de physio du CHU Sainte-Justine, il y a une citation qui dit : «Là où il y a l’inconnu, il y a l’espoir». Je tente de m’accrocher à cette phrase lorsque l’inconnu est trop difficile à accepter, à vivre au quotidien.

Un an plus tard, je constate que je m’attaque à la condition de Louis avec beaucoup plus de calme. Je n’arriverai jamais à accepter la maladie de mon fils. Jamais à dire : «Ben oui mon fils a une maladie orpheline et c’est correct maintenant». La maladie, surtout celle des enfants, est à mon sens la plus grande injustice de la vie. Mais j’espère arriver un jour à vivre avec cette réalité encore plus sereinement qu’aujourd’hui. Et d’ici là, je dois continuer d’être forte pour mon beau Lou, continuer d’avancer et de sourire. Pour lui.

Et je vous avoue que me permettre de partager avec vous ces articles est un exutoire salutaire. Je me surprends moi-même à avoir hâte d’écrire, moi qui habituellement rechigne à cette tâche. De plus, vos commentaires et encouragements sont toujours une source de lumière où je puise mon énergie.

Merci de nous suivre

Virginie, la maman de Louis